Правила оказания медицинской помощи и обеспечения лекарственными препаратами детей с орфанными и иными редкими заболеваниями в Российской Федерации

image_pdfimage_print

Постановлением Правительства Российской Федерации от 21.05.2021 № 769 утверждены Правила обеспечения оказания медицинской помощи конкретному ребенку – гражданину Российской Федерации при наличии у него тяжелого или хронического заболевания, которое угрожает его жизни, в том числе редкого (орфанного) заболевания (далее – Правила).

Теперь оказание медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями при необходимости может осуществляться за пределами России.

Правилами регулируется весь механизм организации процесса обеспечения детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в нашей стране, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых ребенку-инвалиду.

Указом Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее – Фонд).

Экспертный совет Фонда утверждает перечень таких заболеваний и перечень категорий детей с указанными заболеваниями, для которых показано назначение лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации.

Перечень заболеваний, перечень категорий детей и перечни для закупок формируются на основании направляемых в Фонд предложений главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения Российской Федерации, региональных Министерств здравоохранения, общественных объединений по защите прав граждан, благотворительных организаций, законных представителей детей.

Оказание медицинской помощи (при необходимости за пределами России) конкретному ребенку с орфанным заболеванием обеспечивается на основании заявок органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, формируемых по заявлениям законных представителей ребенка.

Экспертный совет Фонда принимает решение об удовлетворении заявки или неудовлетворении заявки на конкретного ребенка с орфанным заболеванием и (или) групп детей на один год либо о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации.

В случае принятия решения об отказе в удовлетворении заявки указывается обоснование такого решения и рекомендации по альтернативным методам лечения.

Сведения о принятых на заседаниях экспертного совета Фонда решениях размещаются на официальном сайте Фонда в сети «Интернет».

Правила распространяются на правоотношения, возникшие с 03.02.2021, однако не снимают обязанность с региональных органов власти по обеспечению детей с тяжелыми или хроническими заболеваниями лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации за счет бюджетных средств.

Информация подготовлена по материалам, предоставленным помощником прокурора области по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи.

Автор публикации

7
Официальный информационный канал на Законовесте.
Почтовый адрес: 440052, г. Пенза, ул.Богданова, 7
Телефон: 8 (8412) 32-93-29
E-mail: penza.prok@yandex.ru
Комментарии: 0Публикации: 1654Регистрация: 12-12-2018
Copyright © 2018-2021 Законовест. Все права защищены. 16+
Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
*
Генерация пароля